Tu bienestar

Ser cuidador puede dar lugar a sentir un cúmulo de emociones distintas, algunas de ellas positivas y otras, negativas1. Recuerda estar siempre orgulloso de ti mismo. El cuidado que ofreces supone una verdadera diferencia para tu ser querido.

Para cuidar de forma adecuada de un ser querido, debes conservar tu propio bienestar. Para ello, debes gestionar tus emociones y comprender tus propias necesidades. Sentirte cómodo contigo mismo puede ayudarte a gestionar las demandas que implica ser un cuidador.

No tienes que cuidar tu solo de un ser querido. Cuentas con un servicio de asistencia que te ayudará durante tus obligaciones en los cuidados. Algunos cuidadores prefieren encargarse de su ser querido recibiendo poca o ninguna ayuda. Sin embargo, aunque solo para hablar de tus sentimientos con alguien, puede ayudarte a gestionar tus emociones y a cuidar de tu ser querido de la mejor forma posible.

 

¿Qué sentimientos son los habituales?2

Los sentimientos que puedes experimentar durante tu labor como cuidador son únicos, tanto para ti como para la persona a la que estás cuidando. Sin embargo, hay algunas emociones que experimentan muchas de las personas que cuidan de alguien que sufre una enfermedad grave. Entre ellas:

En algunas ocasiones, las emociones negativas se compensarán con emociones positivas, como felicidad, satisfacción y alivio. Centrarte en los aspectos positivos puede ayudarte a reconocer que el cuidado que ofreces marca una gran diferencia en la vida de tu ser querido.

Sugerencia

En algunas ocasiones, las emociones habituales relacionadas con el cuidado pueden dar lugar a depresión. La depresión puede afectar de forma distinta a cada persona, pero si te sientes muy decaído la mayoría del tiempo, comparte tus sentimientos con un profesional sanitario.

Afrontar tus sentimientos

Encontrar diversas formas de gestionar los sentimientos que experimentas como cuidador te ayudará a ofrecer el mejor cuidado posible a tu ser querido. A continuación, se indican algunos consejos y sugerencias que te ayudarán a gestionar tus sentimientos.

 

Sentirse agobiado

Muchas personas se sienten agobiadas cuando cuidan de un ser querido y viven su día a día.

Si reconoces que te sientes triste, enfadado o casi nunca puedes dormir, podrías estar experimentando el síndrome del “cuidador quemado”1. Es entonces cuando los desafíos de ofrecer cuidados se vuelven abrumadores y tu actitud mental positiva puede volverse negativa.

Para evitar el agotamiento, prueba a descansar de tus obligaciones como cuidador cuando puedas. El acceso a la atención de relevo puede ofrecerte un descanso para centrarte en tu propio bienestar1. Pide a tu familia y amigos que te ayuden de vez en cuando para que puedas tener tiempo para ti mismo o para socializarte.

También puedes hablar con el equipo médico o con grupos de apoyo para cuidadores, que podrán tratar las distintas opciones contigo. A menudo, habrá recursos disponibles para ayudarte a gestionar tus obligaciones respecto al cuidado y bienestar.

 

Sentirse culpable

En ocasiones, es normal sentirse culpable1 porque gozas de buena salud en comparación con tu ser querido. También podrías sentirte culpable por pedir ayuda para llevar a cabo tus obligaciones relacionadas con el cuidado.

Sentirte culpable podría llevarte a ser más responsable de lo que deberías, esforzándote por llevar la vida “correcta”. Podrías hacer más trabajo del que te corresponde, dar demasiado de ti mismo o hacer todo lo que puedas por hacer feliz a todo el mundo.

No te cargues con demasiada presión por hacer que las cosas sean perfectas e intenta evitar culparte a ti mismo. Los retos y las dificultades que suponen la FPI no son tu culpa.

Sé abierto con tus sentimientos y habla con la persona a la que cuidas sobre cómo se siente. Podrías descubrir que valora tu salud tanto como la suya propia. Unirte a un grupo de apoyo para cuidadores podría ponerte en contacto con otras personas que están en tu misma situación. Podrías ser capaz de encontrar nuevas formas de afrontarlo al compartir tus sentimientos con otros.

 

Sentirse enfadado o resentido

Los sentimientos de enfado mientras cuidas a una persona con FPI son habituales. El enfado por el diagnóstico o el sentimiento de que la vida es injusta pueden servirte de inspiración para ofrecer el mejor cuidado posible a tu ser querido. Sin embargo, gestionar el enfado es importante para mantener tu salud mental1.

Aquí tienes algunos consejos para cuando te sientas enfadado por la situación por la que está pasando tu ser querido:

 

Sentirse solo

Los cuidadores pueden sentirse a menudo solos o aislados3. Los amigos y la familia pueden alejarse o no saber cómo ayudarte.

Encontrar la manera de tomarte un descanso de las tareas de cuidador es muy importante, incluso unas horas a la semana podrían ayudarte a mantener tus relaciones sociales y a tener tiempo de relajarte.

Pide a la familia y a los amigos ayuda con tus obligaciones respecto al cuidado para que puedas tomarte un breve descanso. El equipo encargado del seguimiento también estará interesado en tu bienestar. Si estás considerando tomarte un descanso de ser cuidador, habla con el equipo médico, que te ayudará a encontrar apoyo en tu zona.

Grupos de apoyo para cuidadores

Los grupos de apoyo para cuidadores permiten a los cuidadores compartir sus sensaciones y ayudarles a permanecer fuertes y comprometidos.

Tristeza

Cuando cuidas de una persona con FPI, es habitual sentirse triste en muchos momentos durante la enfermedad. Por ejemplo, te podrías sentir triste tras el diagnóstico de tu ser querido, cuando ya no puede participar en las actividades en las que antes sí podía o cuando fallece3.

Si experimentas sentimientos de tristeza, podrías visitar la página Afrontar la pérdida que puede ayudarte a prepararte para las distintas emociones que podrías sentir durante el proceso de duelo.

Si crees que la situación se está descontrolando y se te hace difícil cuidar de tu ser querido, habla sobre tus sentimientos y pide ayuda a tu familia y amigos.

Si aun así se te hace difícil afrontarlo, habla con el equipo médico sobre tus sentimientos. Podrían ofrecerte ayuda, como asesoramiento y atención para tu ser querido. El apoyo psicológico puede ayudarte a mantener una relación fuerte con tu ser querido2.

Tratamientos complementarios

Existen distintas terapias complementarias que pueden ayudarte.

Puntos clave

  • Podrías experimentar diversas emociones como cuidador, buenas y malas.
  • Habla con tu familia, amigos o el equipo médico para obtener ayuda y apoyo.
  • Es habitual que, en algunas ocasiones, te sientas agobiado, aislado o, incluso, culpable. Obtener apoyo y hacer descansos puede ayudarte a gestionar estos sentimientos.

También en esta sección…

Cuidado personal

Cuidar de ti mismo y de tus propias necesidades es importante cuando cuidas de alguien al que le han diagnosticado FPI.

Grupos de apoyo para cuidadores

Los grupos de apoyo para cuidadores permiten a los cuidadores compartir sus sensaciones y ayudarles a permanecer fuertes y comprometidos.

 

Apoyo emocional

Para cuidar de tu ser querido es importante que tú también cuentes con un apoyo emocional.

“Explicar una enfermedad rara como la FPI a los familiares y amigos es muy difícil, ya que la mayoría de las personas nunca han escuchado hablar sobre ella porque es muy rara”.

– Dra. Marlies Wijsenbeek, neumóloga, Países Bajos

Referencias

  1. Belkin A., et al. A qualitative study of informal caregivers’ perspectives on the effects of idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Open Respir Res 2014;1: e000007
  2. Pulmonary Fibrosis M.D. Salute to the IPF Caregivers, 2015. Available at: http://pulmonaryfibrosismd.com/salute-to-the-ipf-caregivers/. [Accessed April 2018]
  3. Overgaard D., et al. The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative survey. Eur Respir J. 2016; 47:1472-80

OFV.0563.062019