Planificar el futuro

 

En ocasiones, es difícil saber qué hacer cuando tu ser querido recibe el diagnóstico de fibrosis pulmonar o cuando los síntomas comienzan a cambiar o a empeorar. Saber cuándo empeoran sus síntomas puede ayudaros a vosotros y al equipo médico a decidir lo que debéis hacer en casa, en la consulta del médico o en la sala de urgencias.

Si tu ser querido acaba de ser diagnosticado de fibrosis pulmonar o lleva ya un tiempo conviviendo con la enfermedad, es importante que tengas un plan de futuro claro que te ayude a tener un poco de tranquilidad.

 

Consejos para preparar un plan de cuidados de la fibrosis pulmonar para el futuro

Pide ayuda al equipo médico1

  • Es fundamental que solicites apoyo al equipo médico desde el primer momento. Pueden apoyarte y ofrecerte el tratamiento más adecuado.

 

Accede a información sobre el tratamiento adecuado para tu ser querido lo antes posible2

  • Es importante que tú y tu ser querido tengáis acceso a toda la información que necesitéis para conocer las distintas opciones de tratamiento disponibles.

 

Realizar una evaluación para la rehabilitación pulmonar3

  • La rehabilitación pulmonar puede ayudar a los pacientes a sentir que tienen más control sobre la enfermedad y a que se sientan más independientes y mejorar sus síntomas y su estado físico en general.
  • La rehabilitación pulmonar también puede contribuir a una mayor calidad de vida en la mayoría de los pacientes con fibrosis pulmonar.

 

Rehabilitación pulmonar

La rehabilitación pulmonar es un ejercicio y un programa educativo que puede ayudarte a mejorar la calidad de vida.

 

Si se lo recomienda el equipo médico, anima a tu ser querido a solicitar acceso a la oxigenoterapia para ayudar a mejorar su movilidad y reducir la falta de aire4

  • Para los pacientes a los que se la recomienden, la oxigenoterapia puede ayudarles a respirar mejor y a sentir que pueden llevar una vida más normal.
  • La oxigenoterapia puede ayudar a pacientes que, de lo contrario, habrían estado demasiado enfermos para completar una tanda de rehabilitación pulmonar.
  • La oxigenoterapia puede ayudar a controlar los síntomas.

 

Oxigenoterapia

La oxigenoterapia puede ayudarte en tus tareas del día a día, aportándote un extra de oxígeno.

 

Solicita acceso a personal de enfermería especializado que pueda ayudarte a coordinar sus cuidados5

  • Los pacientes deben tomar decisiones informadas sobre el tratamiento y manejo de la fibrosis pulmonar.
  • Las citas de seguimiento habituales, coordinadas por el personal de enfermería especializado, pueden mantener a los pacientes informados sobre los tratamientos en curso y las opciones disponibles. También pueden facilitar el acceso a cuidados paliativos si es necesario.

 

Solicita acceso a cuidados paliativos6

  • Como cuidador, debes recibir ayuda y asegurarte que tu ser querido reciba el apoyo que necesita para controlar sus síntomas. También puedes considerar un plan de cuidados paliativos y/o un plan de cuidados terminales.

 

Sugerencia

 

Realizar preparativos para estas cuestiones y hablar de ello puede llegar a ser aburrido y agotador. No pienses que tienes que hacerlo todo a la vez. La planificación del cuidado es una actividad continua que suele requerir tiempo.

 

Es importante mantener una actitud positiva, encontrar un médico en el que confiar, tener un buen apoyo de la familia, permanecer activo, consumir alimentos de forma saludable y, en general, es importante crear un ambiente positivo.

– Prof. Luca Richeldi, profesor de Neumología, Italia

 

Temas relacionados

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves, como la fibrosis pulmonar, a vivir de forma cómoda y, en ocasiones, ofrecen ayuda a los cuidadores.

Cuidados terminales

A medida que se acaba la vida, el cuidado de especialistas es necesario. También hay apoyo para los cuidadores.

 

Referencias

  1. Thickett DR, Kendall C, Spencer LG, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014;69(12):1136–1140.
  2. Ramadurai D, Corder S, Churney T, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: 'You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?'. BMJ Open Qual. 2017;7(1): e000207.
  3. Swigris JJ, Fairclough DL, Morrison M, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011;56(6):783–789.
  4. Graney BA, Wamboldt FS, Baird S, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017;46(5):387–393.
  5. Duck A, Spencer LG, Bailey S, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–1065.
  6. Sharp C, Lamb H, Jordan N, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2018;8(3):340–346.

 

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