Dale voz a la fibrosis pulmonar
Tú llevas la batuta.
La fibrosis pulmonar (FP), el proceso por el que se conoce la cicatrización de los pulmones1,2, puede desarrollarse en más de 200 enfermedades y provocar dificultad para respirar1-3. Pero, ¿se conoce lo suficiente esta afección y las patologías con riesgo de desarrollarla, en su mayoría clasificadas como enfermedades raras? Acompáñanos en una campaña que da voz a pacientes y profesionales para reflejar los retos y necesidades que rodean la fibrosis pulmonar.
Con el aval de:
Con la colaboración de:
Con motivo del Mes de la Fibrosis Pulmonar
Nos vamos a Coruña para conocer a Ana Vázquez y Marta Bagur
Aunque la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es la más frecuente, la fibrosis pulmonar puede desarrollarse en un grupo diverso de enfermedades, como las enfermedades autoinmunes sistémicas, que incluyen la artritis reumatoide.3
En este vídeo, Ana y Marta nos cuentan los síntomas que las llevaron a consultar con el médico y relatan la importancia del diagnóstico precoz de fibrosis pulmonar.
Descubre su historia aquí.
Claves de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI)
QUÉ es
La FPI es una enfermedad rara de causa desconocida que afecta entre 8.000 y 12.000 personas en España4,5.
CÓMO afecta al pulmón
Cuando una persona presenta FPI, los pulmones se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos, provocando la dificultad para respirar.1,6
SÍNTOMAS de la fibrosis pulmonar idiopática
Más allá de la dificultad respiratoria, la tos, normalmente seca, es el síntoma más frecuente de la FPI y puede comenzar antes de que se diagnostique la enfermedad4.
PROGRESIÓN de la fibrosis pulmonar idiopática
La FPI es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora con el paso del tiempo. Sin embargo, la velocidad con la que la FPI avanza puede variar con el paso del tiempo, además de poder ser diferente entre una persona y otra.4
Recursos para pacientes, familiares o cuidadores
Un paciente informado es un paciente empoderado
Consulta esta guía para ampliar información acerca de la FPI, comprender mejor los cambios en el cuerpo y encontrar consejos para el manejo de la enfermedad.
"Acudí al médico por un resfriado que me generaba mucha tos. El médico de cabecera me auscultó y me dijo que se oían unos ruidos raros, las denominadas ‘crepitaciones’, que son típicas de la FPI.”
Marta Bagur, paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI)
Claves de la fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide
QUÉ es
La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune sistémica que afecta alrededor de 300.000 personas en España7. Además de las articulaciones, también puede afectar otras partes del cuerpo, incluidos los pulmones8.
CÓMO afecta al pulmón
Una de las formas en las que la artritis reumatoide puede afectar al pulmón es mediante la inflamación y/o cicatrización (fibrosis pulmonar) del intersticio pulmonar, que causa síntomas en el 10-20% de los pacientes, aunque pruebas más precisas apuntan al 40% de los pacientes.8
SÍNTOMAS de la fibrosis pulmonar
A menudo, el primer síntoma de la enfermedad pulmonar es la tos, que suele ser seca, y si la enfermedad empeora pueden notar más dificultad para respirar.3
PROGRESIÓN de la fibrosis pulmonar
La fibrosis pulmonar podría progresar, por lo que el médico, con el apoyo de un equipo multidisciplinar, controlará estrechamente si se producen cambios en los síntomas.9
Recursos para pacientes, familiares o cuidadores
Un paciente informado es un paciente empoderado
Consulta esta guía para ampliar información acerca de la fibrosis pulmonar, comprender mejor los cambios en el cuerpo y encontrar consejos para el manejo de la enfermedad.
“Como tenía síntomas similares a lo que luego iba a ser fibrosis pulmonar, estuve muchos años sufriendo más fatiga de lo normal. Cuando recibí el diagnóstico le encontré sentido a todo, es decir, no es que mi artritis diera esa fatiga, esa disminución de la respiración… es que había una fibrosis pulmonar.”
Ana Vázquez, paciente con artritis reumatoide y fibrosis pulmonar
Zapata Tenor, nuestro altavoz
Este músico y conferenciante cambia los escenarios de los principales teatros de ópera del mundo por una gira que lo lleva a Pamplona, Coruña y Barcelona para conocer el camino hasta el diagnóstico y el día a día que conlleva vivir con fibrosis pulmonar asociada a distintas enfermedades. Sea desde la esclerodermia, la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) o la artritis reumatoide, esta campaña es un reflejo de personas que cada día demuestran llevar la batuta superando los retos que les presenta su enfermedad.
Descubre todas las paradas de la gira
Conoce cómo la fibrosis pulmonar puede afectar a varias enfermedades en los diferentes capítulos que forman “Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta”. Desde pacientes hasta profesionales, todos tienen voz en esta campaña.
Día Mundial de la Esclerodermia
29 Junio | Pamplona
Hablamos con Ana Sarasa, paciente con esclerodermia y fibrosis pulmonar asociada.
Día Mundial de la Artritis Reumatoide
12 octubre | Barcelona
Hablamos con la Dra. Carolina Pérez y la Dra. Eva Balcells, reumatóloga y neumóloga del Hospital del Mar.
¡Próximamente disponible!
Frente a enfermedades minoritarias de gran impacto, #DaleVozalaFP comentando estas historias en nuestras redes sociales y ayúdanos a visibilizarlas.
Referencias
- Martinez FJ, Collard HR, Pardo A, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nat Rev Dis Primers. 2017;3:17074.
- Wynn TA. Integrating mechanisms of pulmonary fibrosis. J Exp Med. 2011;208(7):1339-1350.
- British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Disponible en: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonaryfibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Consultado en abril de 2019].
- Meltzer E, Noble P. Idiopathicpulmonary fibrosis. Orphanet J RareDis. 2008;3(1).
- Xaubet A, Ancochea J, Molina-Molina M. Fibrosis pulmonar idiopática. Med Clin (Barc). 2017;148(4):170-175.
- Upagupta C, Shimbori C, Alsilmi R, Kolb M. Matrix abnormalities in pulmonary fibrosis. EurRespir Rev. 2018;27(148):180033.
- Estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatología (SER)
- Olson A, Gifford A, Inase N, et al. Theepidemiologyofidiopathicpulmonary fibrosis and interstitiallungdiseases at riskof a progressive-fibrosingphenotype. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180077.
- Zamora-Legoff JA, Krause ML, Crowson CS, et al. Progressive Decline of Lung Function in Rheumatoid ArthritisAssociated Interstitial Lung Disease. ArthritisRheumatol. 2017;69(3):542–549
ILD.1012.092023