La fibrosis pulmonar (FP), el proceso por el que se conoce la cicatrización de los pulmones1,2, puede desarrollarse en más de 200 enfermedades y provocar dificultad para respirar1-3. Pero, ¿se conoce lo suficiente esta afección y las patologías con riesgo de desarrollarla, en su mayoría clasificadas como enfermedades raras? Acompáñanos en una campaña que da voz a pacientes y profesionales para reflejar los retos y necesidades que rodean la fibrosis pulmonar.
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Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia
Nos vamos a Pamplona para conocer a Ana Sarasa
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune sistémica rara que afecta a alrededor de 13.000 personas en España4, entre ellas Ana, quien lleva más de 25 años conviviendo con la enfermedad.
La gestión emocional, un componente clave en su recorrido.
Descúbrelo en este vídeo.
“Había actividades con las que no podía seguir, o no podía hacerlas de la misma manera o con la misma frecuencia, pero mantengo las amistades y adapto mi vida a lo que sí puedo hacer. Me dije: ¿qué puedo hacer yo por mí? Y ahora veo mi enfermedad como una oportunidad para conocerme más”.
Ana Sarasa
paciente con esclerodermia y fibrosis pulmonar
Zapata Tenor, nuestro altavoz
Este músico y conferenciante cambia los escenarios de los principales teatros de ópera del mundo por una gira que lo lleva a Pamplona, Coruña y Barcelona para conocer el camino hasta el diagnóstico y el día a día que conlleva vivir con fibrosis pulmonar asociada a distintas enfermedades. Sea desde la esclerodermia, la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) o la artritis reumatoide, esta campaña es un reflejo de personas que cada día demuestran llevar la batuta superando los retos que les presenta su enfermedad.
Claves de la esclerodermia
La esclerodermia, cuya causa se desconoce, afecta al tejido conjuntivo del organismo y produce endurecimiento en la piel4. Puesto que el tejido conjuntivo está en casi todas las partes del cuerpo, los síntomas pueden afectar a la piel, los músculos, los vasos sanguíneos y los órganos internos.5
Se trata de una patología que afecta a más a mujeres que a hombres y tiende a aparecer entre los treinta y los cincuenta años, si bien puede darse a cualquier edad.6
Aunque es cierto que los síntomas pueden afectar la vida diaria, no tienen por qué dominarla. Con una combinación de abordajes, las personas afectadas pueden vivir ahora vidas plenas y duraderas.
La fibrosis pulmonar en la esclerodermia
En la mayoría de los pacientes con esclerodermia, la afectación pulmonar aparece pronto y, a menudo, se manifiesta dentro de los tres años siguientes al diagnóstico7. Intensificar la monitorización de estos pacientes es clave, puesto que la afectación pulmonar es la de peor pronóstico.8
Próximas paradas de la gira
Sigue atento a nuestros canales para descubrir más historias sobre diagnóstico precoz y trabajo en equipo.
Mes de la Fibrosis Pulmonar
Coruña
Hablamos con Ana Vázquez, paciente con artritis reumatoide y fibrosis pulmonar, y Marta Bagur, paciente con FPI.
Día Mundial de la Artritis Reumatoide
Barcelona
Hablamos con la Dra. Carolina Pérez y la Dra. Eva Balcells, reumatóloga y neumóloga del Hospital del Mar.
Frente a enfermedades minoritarias de gran impacto, #DaleVozalaFP comentando estas historias en nuestras redes sociales y ayúdanos a visibilizarlas.
Referencias
- Martinez FJ, Collard HR, Pardo A, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nat Rev Dis Primers. 2017;3:17074.
- Wynn TA. Integrating mechanisms of pulmonary fibrosis. J Exp Med. 2011;208(7):1339-1350.
- British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Disponible en: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonaryfibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Consultado en abril de 2019]
- Sociedad Española de Reumatología (SER). Pacientes con esclerodermia y reumatólogos abogan por mejorar el diagnóstico precoz y la accesibilidad a tratamientos. Disponible en: https://bit.ly/3MycjRv
- Varga J and Abraham D. Systemic sclerosis: a prototypic multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest 2007;117:557–67.
- Derrett-Smith E and Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine 2010;38(2):109–15.
- Solomon J, et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev. 2013;22(127):6-19.
- Tyndall AJ, Bannert B, Vonk M, et al. Causes and risk factors for death in systemic sclerosis: a study from the EULAR Scleroderma Trials and Research (EUSTAR) database. Ann Rheum Dis. 2010;69(10):1809-1815.
ILD.0952052024