Dale voz a la fibrosis pulmonar
Tú llevas la batuta.
La fibrosis pulmonar (FP), el proceso por el que se conoce la cicatrización de los pulmones1,2, puede desarrollarse en más de 200 enfermedades y provocar dificultad para respirar1-3. Pero, ¿se conoce lo suficiente esta afección y las patologías con riesgo de desarrollarla, en su mayoría clasificadas como enfermedades raras? Acompáñanos en una campaña que da voz a pacientes y profesionales para reflejar los retos y necesidades que rodean la fibrosis pulmonar.
Con el aval de:
Con la colaboración de:
Con motivo del Día Mundial de la Artritis Reumatoide
Nos vamos a Barcelona para conocer a la Dra. Carolina Pérez y la Dra. Eva Balcells, reumatóloga y neumóloga del Hospital del Mar.
La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad autoinmune sistémica que, además de las articulaciones, puede afectar otras partes del cuerpo, incluidos los pulmones.4
En este vídeo, la Dra. Pérez y la Dra. Balcells nos hablan de la prevalencia de la fibrosis pulmonar en la artritis reumatoide, de lo importante que es que las personas que viven con esta enfermedad expliquen cualquier cambio en sus síntomas a su médico de referencia y de cómo los profesionales trabajan en red para un diagnóstico y abordaje precoz.
Descubre más sobre la fibrosis pulmonar asociada a la AR aquí.
“La AR puede producir inflamación en el pulmón, pero también puede producir formas más graves, como la fibrosis pulmonar, que precisa de un abordaje específico.”
Dra. Eva Balcells, neumóloga del Hospital del Mar (Barcelona).
“Hay que enseñarle al paciente qué es la afectación pulmonar. Puede que las personas con artritis reumatoide desarrollen tos de forma continua o que se sientan fatigados y les cueste respirar. Cuando esos síntomas aparecen, hay que explicárselos al reumatólogo y al médico de atención primaria.”
Dra. Carolina Pérez, reumatóloga del Hospital del Mar (Barcelona).
“En el mundo de la música hablamos de un término que se llama “empastar”, que es unir muchas voces e instrumentos y que suenen como uno solo. Cada uno de los médicos, esos coralistas, tiene que escuchar a sus compañeros para obtener un diagnóstico común.”
Zapata Tenor, músico y conferenciante.
Claves de la fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide
QUÉ es
La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune sistémica que afecta alrededor de 300.000 personas en España5. Además de las articulaciones, también puede afectar otras partes del cuerpo, incluidos los pulmones6.
CÓMO afecta al pulmón
Una de las formas en las que la artritis reumatoide puede afectar al pulmón es mediante la inflamación y/o cicatrización (fibrosis pulmonar) del intersticio pulmonar, que causa síntomas en el 10-20% de los pacientes, aunque estudios más recientes apuntan que podría llegar a afectar hasta a un 40% de los pacientes.6
SÍNTOMAS de la fibrosis pulmonar
A menudo, el primer síntoma de la enfermedad pulmonar es la tos, que suele ser seca, y si la enfermedad empeora pueden notar más dificultad para respirar.3
PROGRESIÓN de la fibrosis pulmonar
La fibrosis pulmonar podría progresar, por lo que el médico, con el apoyo de un equipo multidisciplinar, controlará estrechamente si se producen cambios en los síntomas.7
Recursos para pacientes, familiares o cuidadores
Un paciente informado es un paciente empoderado
Consulta esta guía para ampliar información acerca de la fibrosis pulmonar, comprender mejor los cambios en el cuerpo y encontrar consejos para el manejo de la enfermedad.
Zapata Tenor, nuestro altavoz
Este músico y conferenciante cambia los escenarios de los principales teatros de ópera del mundo por una gira que lo lleva a Pamplona, Coruña y Barcelona para conocer el camino hasta el diagnóstico y el día a día que conlleva vivir con fibrosis pulmonar asociada a distintas enfermedades. Sea desde la esclerodermia, la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) o la artritis reumatoide, esta campaña es un reflejo de personas que cada día demuestran llevar la batuta superando los retos que les presenta su enfermedad.
Descubre todas las paradas de la gira
Conoce cómo la fibrosis pulmonar puede desarrollarse en varias enfermedades en los diferentes capítulos que forman “Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta”. Desde pacientes hasta profesionales, todos tienen voz en esta campaña.
Día Mundial de la Esclerodermia
29 Junio | Pamplona
Hablamos con Ana Sarasa, paciente con esclerodermia y fibrosis pulmonar asociada.
Mes de la Fibrosis Pulmonar
Septiembre | Coruña
Hablamos con Marta Bagur y Ana Vázquez, pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide, respectivamente.
Frente a enfermedades minoritarias de gran impacto, #DaleVozalaFP comentando estas historias en nuestras redes sociales y ayúdanos a visibilizarlas.
Referencias
- Martinez FJ, Collard HR, Pardo A, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nat Rev Dis Primers. 2017;3:17074.
- Wynn TA. Integrating mechanisms of pulmonary fibrosis. J Exp Med. 2011;208(7):1339-1350.
- British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Disponible en: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonaryfibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Consultado en abril de 2019].
- Olson A, Gifford A, Inase N, et al. Theepidemiologyofidiopathicpulmonary fibrosis and interstitiallungdiseases at riskof a progressive-fibrosingphenotype. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180077.
- Estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
- Olson A, Gifford A, Inase N, et al. Theepidemiologyofidiopathicpulmonary fibrosis and interstitiallungdiseases at riskof a progressive-fibrosingphenotype. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180077.
- Zamora-Legoff JA, Krause ML, Crowson CS, et al. Progressive Decline of Lung Function in Rheumatoid ArthritisAssociated Interstitial Lung Disease. ArthritisRheumatol. 2017;69(3):542–549.
ILD.1013.102023