La importancia de visibilizar las enfermedades minoritarias

En España más de 7.000 personas padecemos una enfermedad rara: la Fibrosis Pulmonar Idiopática1.

Esta enfermedad te deja sin aire y dificulta la vida diaria de las personas que la padecemos.

Conoce más sobre la FPI

#YoRespiroPorLaFPI

Desde Boehringer Ingelheim, y de la mano de SEPAR, FEDER y AFEFPI, impulsamos el reto #YoRespiroPorLaFPI para que, cuando te pongas la mascarilla que todos debemos llevar actualmente, recuerdes la situación en la que se encuentran los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática.

¿Cómo?

 

Muestra tu apoyo compartiendo tu foto con mascarilla en redes sociales utilizando el hashtag #YoRespiroPorLaFPI y ayúdanos a maximizar el conocimiento sobre la enfermedad.

 

“Es muy importante continuar formando e informando tanto en el ámbito sanitario como en el social para que el conocimiento de la enfermedad permita su detección temprana”

Carlos Lines, Presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática

 

“Es muy importante generar concienciación sobre la existencia de la FPI y, a su vez, permitir un diagnóstico precoz de esta enfermedad poco frecuente"

Dra. Claudia Valenzuela, responsable de la Unidad de Enfermedades pulmonares intersticiales del Servicio de Neumología del Hospital de la Princesa, en Madrid, y Coordinadora del Área de EPID de SEPAR

 

“En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, que en el 20% de los casos ha tardado más de una década”

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras

Un diagnóstico precoz puede alargar vidas

La FPI no ha desaparecido y los profesionales sanitarios siguen estando a nuestro lado para atendernos y resolver cualquier duda. Infórmate sobre los síntomas de esta enfermedad y pregunta a tu médico: una detección temprana puede alargar vidas.

Conoce los síntomas
Con el aval de:

Referencias

  1. Xaubet A, et al. Normativa SEPAR. Normativa sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. Arch Bronconeumol. 2013;49(8):343– 353

ILD.0125.062020