Recursos de bienestar

Descargas útiles y materiales en línea para los pacientes con FPI y sus cuidadores

Es importante que tengas acceso a toda la información útil posible como guía para afrontar los desafíos que plantea la FPI. A continuación, se muestra una lista de recursos que pueden ayudarte a controlar tu salud y bienestar.

Entender tu cuerpo: fibrosis pulmonar idiopática (FPI)

Este folleto para pacientes de la serie PocketDoktor es un recurso fácil de entender para ayudar a los pacientes y cuidadores a conocer mejor la FPI.

 

Recursos para ti

¿Vas a viajar en avión? Descárgate una lista de consejos a tener en cuenta para tu viaje.

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¿Vas a viajar en coche, autobús o tren? Descárgate una lista de consejos a tener en cuenta para tu viaje.

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Sugerencia

Estos recursos contienen numerosos consejos útiles que te ayudarán a controlar tu afección y a vivir tu vida al máximo. Pídele a tu familia, a tus amigos o a algún miembro de tu equipo sanitario que se sienten contigo para revisar dichos recursos si te sientes agobiado.

 

Línea #CONCIENCIA

La fundación Lovexair trabaja para dar apoyo a quienes padecen enfermedades respiratorias. Con el objetivo de resolver cualquier duda relacionada con el COVID-19, Lovexair ha desarrollado la Línea #CONCIENCIA. En esta línea se ofrecerá información básica sobre las infecciones respiratorias en general y el COVID-19 en particular, derivándose a fuentes oficiales si fuera necesario.

Programa de Soporte al Paciente

El Programa de Soporte al Paciente es un servicio que se ofrece a todos aquellos pacientes con FPI que estén bajo el tratamiento de Boehringer Ingelheim.

 

¿Qué es el Programa de Soporte al Paciente?

Si te encuentras bajo el tratamiento de Boehringer Ingelheim, puedes llamar para ser atendido por una enfermera experta en FPI que te ayudará a resolver cualquier duda acerca de tu enfermedad, tratamiento y manejo de posibles efectos adversos del fármaco.

Además, la enfermera experta en FPI te ofrecerá atención psicológica a ti o a tus familiares y un programa de seguimiento a lo largo del tratamiento. Este programa es adaptable a las necesidades de cada paciente.

El número de atención telefónica es: 900 301 302 (gratuito)

 

¿Cuándo puedo llamar?

El servicio está disponible de lunes a viernes de 9h a 13h. En caso de llamar fuera del horario se te indicará como proceder.

 

¿Cómo puedo empezar?

Si te encuentras bajo el tratamiento para la FPI de Boehringer Ingelheim, puedes llamar a la enfermera cuando quieras teniendo en cuenta el horario de atención al paciente.

Si quieres empezar el programa de seguimiento con la enfermera experta en FPI (de forma que la enfermera también te pueda llamar a ti) será necesario que te pongas en contacto con tu médico especialista para firmar el consentimiento informado que el médico te facilitará.

 

¿Cómo se hace el seguimiento?

Cada paciente tendrá la posibilidad de ajustar el programa de seguimiento como él y su médico lo encuentren conveniente. El objetivo es poder hacer un seguimiento de la enfermedad a largo plazo y por tanto mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Puntos clave

  • La FPI puede resultar una enfermedad abrumadora. Obtener la información que necesitas puede ayudarte a afrontar algunos de estos desafíos.
  • Descárgate el libro electrónico sobre la FPI para obtener más ayuda y conocer mejor la FPI.
  • Nuestra serie de seminarios virtuales cuenta con pacientes y expertos que tratan los distintos aspectos de la FPI.

Comunidad y grupos de apoyo

Los grupos de apoyo ponen en contacto a personas que padecen FPI, para ayudarles a compartir sus experiencias en relación con el tratamiento de su afección

“Existe una mayor sensibilización a nivel mundial respecto a la enfermedad y también existen asociaciones de pacientes y grupos de apoyo al paciente”.

– Prof. Luca Richeldi, profesor de Neumología, Italia

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Planificar el futuro

Planificar el futuro es importante para asegurarse de vivir la vida al máximo.

Afrontar una enfermedad grave

Vivir con una enfermedad como la FPI puede hacerte sentir aislado, pero hay soporte disponible.

 

Tu salud mental

Cuidar de tu salud mental es tan importante como cuidar de tu salud física.

Ejercicios de respiración

Los ejercicios de respiración pueden ayudarte a lidiar con la falta de aire y a mejorar el control de tu respiración.

 

OFV.0562.062019