Planificar el futuro

Formas útiles de planificar distintas situaciones como el cambio o el empeoramiento de tus síntomas de la FPI

En ocasiones, es difícil saber qué hacer al recibir el diagnóstico o cuando los síntomas comienzan a cambiar o a empeorar. Tu equipo médico puede ayudarte a planificar cuando esto ocurra. Saber cuándo empeoran tus síntomas puede ayudarte a ti y al equipo médico encargado de tu seguimiento a decidir lo que debes hacer en casa, en la consulta de tu médico o en la sala de urgencias.

Si acabas de ser diagnosticado de FPI o llevas un tiempo conviviendo con la enfermedad, es importante que tengas un plan de futuro claro de tu tratamiento y tu bienestar general.

A continuación, se muestran algunos aspectos que se han de tener en cuenta.

 

Lista de conceptos a tener en cuenta para controlar en el futuro tu plan de cuidados de la FPI

Pide ayuda al equipo encargado de tu seguimiento en un centro especializado1

 

Accede a información sobre el tratamiento adecuado para ti lo antes posible2

Tratamientos

Existen varios tratamientos que pueden ayudar a manejar los síntomas de la FPI.

Realízate una evaluación de rehabilitación pulmonar3

Rehabilitación pulmonar

La rehabilitación pulmonar es un ejercicio y un programa educativo que puede ayudarte a mejorar la calidad de vida.

Si te lo recomienda tu equipo médico, solicita acceso a la oxigenoterapia para ayudar a mejorar la movilidad y reducir la falta de aire4

 

Visita las páginas Oxigenoterapia y Viajar con FPI para obtener más información sobre cómo la oxigenoterapia puede ayudar a reducir la falta de aire.

 

Solicita acceso a personal de enfermería especializado que pueda coordinar tus cuidados5

 

Solicita acceso a cuidados paliativos6

Sugerencia

Realizar preparativos para estas cuestiones y hablar de ello puede llegar a ser aburrido y agotador. No pienses que tienes que hacerlo todo a la vez. La planificación del cuidado es una actividad continua que suele requerir tiempo.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves, como la FPI, a vivir de forma cómoda y, en ocasiones, ofrecen ayuda a los cuidadores.

Cuidados terminales

A medida que se acaba la vida, el cuidado de especialistas es necesario. También hay apoyo para los cuidadores.

Para garantizar que tu cuidado futuro sea constante, los que cuidan de ti y los miembros del equipo médico encargado de tu seguimiento deben comunicarse de forma eficaz para mejorar la coordinación a largo plazo del cuidado. Visita la página de tratamiento para obtener más información sobre lo que te espera al vivir con FPI y los distintos tratamientos disponibles.

 

Puntos clave

  • La planificación anticipada puede ayudar a garantizar que recibes el apoyo adecuado cuando lo necesites.
  • Tomar decisiones puede resultar difícil. No tienes que planificarlo todo a la vez.
  • Conocer distintos tratamientos como la rehabilitación pulmonar o la oxigenoterapia con anticipación te puede ayudar a prepararte.

“Es importante mantener una actitud positiva, encontrar un médico en el que confiar, tener un buen apoyo de la familia, permanecer activo, consumir alimentos de forma saludable y, en general, es importante crear un ambiente positivo”.

– Prof. Luca Richeldi, profesor de Neumología, Italia

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Comunidad y grupos de apoyo

Los grupos de apoyo ponen en contacto a personas que padecen FPI, para ayudarles a compartir sus experiencias en relación con el tratamiento de su afección.

Cuidado personal

Existen distintas estrategias que pueden ayudarte a gestionar tu salud física y mental.

 

Afrontar una enfermedad grave

Vivir con una enfermedad como la FPI puede hacerte sentir aislado, pero hay soporte disponible.

Ejercicios de respiración

Los ejercicios de respiración pueden ayudarte a lidiar con la falta de aire y a mejorar el control de tu respiración.

Referencias

  1. Thickett DR, et al. Improving care for patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) in the UK: a round table discussion. Thorax. 2014; 69:1136-40
  2. Ramadurai D, et al. Understanding the informational needs of patients with IPF and their caregivers: ‘You get diagnosed, and you ask this question right away, what does this mean?’ BMJ Open Qual. 2018;7: e000207
  3. Swigris JJ, et al. Benefits of pulmonary rehabilitation in idiopathic pulmonary fibrosis. Respir Care. 2011; 56:783- 789
  4. Graney BA, et al. Looking ahead and behind at supplemental oxygen: A qualitative study of patients with pulmonary fibrosis. Heart Lung. 2017; 46: 387-393
  5. Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015; 71:1055-1065
  6. Sharp C, et al. Development of tools to facilitate palliative and supportive care referral for patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMJ Support Palliat Care. 2017; 0: 1-7

OFV.0562.062019