En ocasiones, es difícil saber qué hacer al recibir el diagnóstico o cuando los síntomas comienzan a cambiar o a empeorar. Tu equipo médico puede ayudarte a planificar cuando esto ocurra. Saber cuándo empeoran tus síntomas puede ayudarte a ti y al equipo médico encargado de tu seguimiento a decidir lo que debes hacer en casa, en la consulta de tu médico o en la sala de urgencias.

Si acabas de ser diagnosticado de FPI o llevas un tiempo conviviendo con la enfermedad, es importante que tengas un plan de futuro claro de tu tratamiento y tu bienestar general.

A continuación, se muestran algunos aspectos que se han de tener en cuenta.

 

Lista de conceptos a tener en cuenta para controlar en el futuro tu plan de cuidados de la FPI

Pide ayuda al equipo encargado de tu seguimiento en un centro especializado¹

• Es fundamental que solicites apoyo en una clínica especializada desde el primer momento. Pueden apoyarte y ofrecerte el tratamiento más eficaz. Habla con el equipo médico encargado de tu seguimiento para descubrir si hay un centro especializado en tu zona.

 

Accede a información sobre el tratamiento adecuado para ti lo antes posible²

• Los tratamientos antifibróticos tienen la capacidad de enlentecer la progresión de la enfermedad. Aportan esperanza a los pacientes después del diagnóstico de FPI. Puesto que el tiempo es valioso para ti, tu familia y tus amigos, es fundamental que tengas acceso a toda la información que necesites para conocer las distintas opciones de tratamiento disponibles.

Realízate una evaluación de rehabilitación pulmonar³

• La rehabilitación pulmonar puede ayudar a los pacientes a sentir que tienen más control sobre la FPI y a que se sientan más independientes y mejorar sus síntomas y su estado físico en general.
• La rehabilitación pulmonar también puede contribuir a una mayor calidad de vida en la mayoría de pacientes con FPI.

Si te lo recomienda tu equipo médico, solicita acceso a la oxigenoterapia para ayudar a mejorar la movilidad y reducir la falta de aire⁴

• Para los pacientes a los que se la recomienden, la oxigenoterapia puede ayudarles a respirar mejor y a sentir que pueden llevar una vida más normal.
• La oxigenoterapia puede ayudar a pacientes que, de lo contrario, habrían estado demasiado enfermos para completar una tanda de rehabilitación pulmonar.
• La oxigenoterapia puede ayudar a controlar los síntomas.

 

Visita las páginas Oxigenoterapia y Viajar con FPI para obtener más información sobre cómo la oxigenoterapia puede ayudar a reducir la falta de aire.

 

Solicita acceso a personal de enfermería especializado que pueda coordinar tus cuidados⁵

• Los pacientes deben tomar decisiones informadas sobre el tratamiento de la FPI y sobre cómo controlarla.
• Las citas de seguimiento habituales, coordinadas con el personal de enfermería especializado, pueden mantener a los pacientes informados sobre los tratamientos en curso y las opciones disponibles. También pueden facilitar el acceso a cuidados paliativos si es necesario.

 

Solicita acceso a cuidados paliativos⁶

• Se debe apoyar a los pacientes con FPI, sus cuidadores y otras redes más amplias de forma que el paciente reciba el cuidado necesario para tratar sus síntomas. También se debe tener en cuenta un plan de cuidados terminales.

Para garantizar que tu cuidado futuro sea constante, los que cuidan de ti y los miembros del equipo médico encargado de tu seguimiento deben comunicarse de forma eficaz para mejorar la coordinación a largo plazo del cuidado. Visita la página de tratamiento para obtener más información sobre lo que te espera al vivir con FPI y los distintos tratamientos disponibles.