Después del diagnóstico de FPI

Aunque puedas sentir diferentes emociones, cuentas con el apoyo del equipo encargado de tu tratamiento, familiares, amigos y grupos de apoyo al paciente.

Cómo es posible que te sientas después del diagnóstico de FPI

Después del diagnóstico, puedes notar que te enfrentas a muchas emociones difíciles. Es algo habitual cuando te diagnostican una enfermedad como la FPI. Sin embargo, recuerda que ahora que tienes un diagnóstico, el equipo encargado de tu tratamiento puede comenzar a desarrollar un plan para tratar los síntomas y a planificar el futuro.

Algunas de las emociones habituales que es habitual sentir después del diagnóstico pueden ser:1

Después del diagnóstico, puede llevarte cierto tiempo asimilar el impacto de saber que tienes una enfermedad grave. No obstante, cuando te sientas preparado, trabaja con el equipo encargado de tu tratamiento y un equipo de apoyo más amplio (como tu familia) para empezar a pensar en hacer que la vida siga adelante.2

Que te diagnostiquen una enfermedad como la FPI no significa que tengas que dejar de disfrutar de la vida. Cuando tengas energía, intenta ser lo más activo posible y dedica tanto tiempo como puedas a tu familia y amigos haciendo las cosas con las que disfrutas. Esto puede ayudarte a gestionar tanto la enfermedad como la salud mental.

En el momento del diagnóstico, puede que sea difícil asimilar toda la información que el equipo encargado de tu tratamiento te está explicando. Toma notas, escribe preguntas y habla abiertamente con el equipo encargado del tratamiento. Las visitas al médico pueden desencadenar distintas emociones y ser estresantes, por lo que preparar una lista con las preguntas que quieres plantear puede ayudarte a entender tu diagnóstico al completo.

Durante los meses y años posteriores al diagnóstico, puede que tus síntomas sean más complicados de manejar. Esto puede hacer que te resulte más difícil respirar y que necesites más ayuda en tus actividades diarias. Llevar un registro de cómo te sientes puede ayudarte a que tú y tus seres queridos sepáis la ayuda que necesitáis.

Sugerencia

Tus familiares, amigos y cuidadores pueden desempeñar un papel importante a la hora de controlar los cambios en los síntomas. Intenta siempre tenerles informados de cualquier cambio en lo que respecta a cómo te sientes.

Mi rutina diaria cambió muchísimo. Antes, me duchaba en 5 minutos por la mañana, pero ahora necesito sentarme con bastante frecuencia para respirar. Poco a poco, uno termina acostumbrándose, pero hay que saber organizarse”.

– Paciente con FPI, Alemania

Cuidado personal

Existen distintas estrategias que pueden ayudarte a gestionar tu salud física y mental.

Puntos clave

  • Es normal que experimentes diferentes emociones después del diagnóstico.
  • Puede que tardes cierto tiempo en asimilar y aceptar que tienes que vivir con la FPI.
  • Intenta seguir haciendo las cosas con las que disfrutas y mantente activo cuando puedas.

Tratamientos

Existen varios tratamientos que pueden ayudar a manejar los síntomas de la FPI.

“Creo que cuando te diagnostican una enfermedad grave, tener pareja es una gran ayuda. Alguien a quien poder hacer preguntas y, también, que pueda hablar un poco con el médico”.

– Paciente con FPI, Francia

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Tratamientos complementarios

Existen distintas terapias complementarias que pueden ayudarte.

 

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Planificar el futuro es importante para asegurarse de vivir la vida al máximo.

Cuidado personal

Existen distintas estrategias que pueden ayudarte a gestionar tu salud física y mental.

Referencias

  1. What Is Pulmonary Rehabilitation? - NHLBI, NIH. Available at: https://www.nhlbi.nih.gov/health/health- topics/topics/pulreh. [Accessed April 04, 2018].
  2. Raghu G, et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT Clinical Practice Guideline: Treatment of Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788-824.

OFV.0555.062019