Padecer FPI puede implicar una gran carga emocional. Puede que sientas miedo al perder la capacidad de valerte sin ayuda y preocupación por tener que confiar en los demás1. Es importante que no te aísles de tu familia y amigos, ya que puede que esto te haga sentir pesar, tristeza y, en algunos casos, depresión.
La mayoría de las personas que padecen FPI, experimentan una variedad de emociones que pueden cambiar de forma gradual1. Las personas dicen que la tristeza se pasa con el tiempo. Esto no significa que dejarás de preocuparte o de sentirte molesto. Si bien, estos sentimientos se pueden hacer más llevaderos. Puede que seas capaz de pensar en tu situación de una forma más calmada y de planear lo que vas a hacer.
Sentirte decaído no es un signo de debilidad. Muchas personas diagnosticadas con una enfermedad grave tienen sentimientos similares y experimentan situaciones parecidas. Mantener una comunicación abierta con tu familia, amigos y con el equipo médico encargado de tu seguimiento es muy importante, ya que te ayudarán a controlar tu salud mental.
– Paciente con FPI, Italia1
Ser abierto respecto a tu FPI puede ayudar a tu salud física y mental. A veces, te puede resultar difícil hablar con tus familiares y amigos sobre la FPI. La mayoría de las personas nunca han oído hablar de la FPI y no son conscientes de lo que estás pasando.
Al aprender más sobre la enfermedad, te será más sencillo explicarla a otros y conseguir apoyo para afrontar cualquier sentimiento negativo que puedas tener.
Cambia la forma de explicar la FPI según la persona con la que hables: una explicación más sencilla puede ser mejor para niños o nietos que para adultos o familiares.
“Mis pulmones ya no funcionan igual. Habrás visto que me muevo un poquito más despacio y que cuando respiro suena diferente. Sigo queriendo jugar contigo pero puede ser que tengas que esperar mientras recupero la respiración”.
“Habrás notado que me muevo un poco más lento que antes y que mi respiración suena diferente. Mis pulmones ya no trabajan igual porque tengo una enfermedad llamada FPI. “FPI” significa “fibrosis pulmonar idiopática” y es una enfermedad muy poco común. Es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora con el paso del tiempo. No tiene cura pero hay opciones de tratamiento disponibles. También hay otras cosas que puedo hacer que me ayudarán a vivir con FPI”.
Sugerencia |
Si no tienes familiares o amigos con los que ponerte en contacto, pregunta al equipo médico encargado de tu seguimiento por grupos de apoyo al paciente y asesoramiento en tu zona. |
Acepta que necesitarás ajustar tu estilo de vida a medida que la FPI progresa, ya que deberás empezar a delegar en las personas más allegadas a ti. Esto no quiere decir que debas dejar de hacer las cosas que te hacen feliz. Intenta mantenerte activo y con una actitud positiva. Tener a tu lado a tu familia y amigos y unirte a un grupo de apoyo al paciente puede brindarte el apoyo que necesitas.
Grupos de apoyo al paciente3. Hablar con personas que estén pasando por una situación similar a la tuya puede ayudarte a afrontar mentalmente la FPI. En un grupo de apoyo al paciente conocerás a otras personas que están pasando por una situación similar a la tuya. Esto te ofrece la oportunidad de hacer nuevos amigos y compartir sensaciones de tu vida diaria. En algunas ocasiones, los grupos de apoyo al paciente invitan a ponentes que te aportarán nuevos puntos de vista sobre la FPI.
Visita la página de comunidad y grupos de apoyo para obtener más información sobre recursos que pueden ayudarte para encontrar grupos de apoyo al paciente en tu zona.
Come bien2. El tipo de alimentos que consumes puede tener un gran impacto en tu salud mental. Asegurarte de que tu dieta es equilibrada y saludable, llena de alimentos frescos y proteínas magras, puede ayudarte a mantener un estado equilibrado y mejorar tu bienestar. A su vez, es importante darse un capricho de vez en cuando.
Visita la página de nutrición para obtener más consejos que pueden ayudarte a crear un plan de dieta saludable.
Técnicas de relajación2. Esto puede ayudarte a gestionar el estrés diario que produce la FPI al relajar tu mente y tu cuerpo. Las técnicas incluyen meditación y atención plena, con las que puedes calmar tu mente y ser consciente de tu entorno y estar en paz. Algunas personas también encuentran útil el yoga.
Visita la sección Tratamientos complementarios para obtener más información sobre técnicas que pueden ofrecer apoyo y desarrollar una salud mental positiva.
Rehabilitación pulmonar: permanecer activo y hacer ejercicio2,4. Hay muchas formas de permanecer activo (caminar, practicar yoga o ejercicios de fuerza moderados). Hacer ejercicio ha demostrado reducir la ansiedad, la depresión y mejorar la calidad de vida en general.
Actividades sociales y aficiones. Mantenerte cerca de la familia y amigos y disfrutar de las cosas que te gusta hacer puede tener un impacto positivo en tu salud mental.
Sugerencia |
Utiliza métodos de videollamadas como FaceTime® o Skype® para mantener el contacto con tus seres queridos, ya estén cerca o lejos. Puedes aprender a utilizar estas aplicaciones hablando con grupos de apoyo al paciente y entidades benéficas de fibrosis pulmonar o grupos o entidades benéficas para personas mayores. |
– Paciente con FPI, Brasil
La rehabilitación pulmonar es un ejercicio y un programa educativo que puede ayudarte a mejorar la calidad de vida.
La depresión es una afección clínica distinta a sentirse triste de vez en cuando. Es un problema habitual en pacientes con FPI1 y es muy importante comprender que recibir un diagnóstico de depresión no es una señal de debilidad.
El responsable de diagnosticar la depresión clínica será un médico. Si tu cuidador o tú detectáis cualquiera de los siguientes síntomas de depresión, hablad con tu equipo médico:
Sugerencia |
Tener un diario en el que anotar cualquier síntoma de depresión puede ser de ayuda para hacer un seguimiento de cuánto tiempo los has tenido. Lleva estas notas a la siguiente cita con el equipo médico encargado de tu seguimiento. |
Es importante permanecer en contacto con tus amigos y familia, y participar en tantas actividades de las que disfrutes como te sea posible.
La depresión es una afección que debe tomarse en serio. Como parte de tu tratamiento, puede que necesites hablar con un asesor profesional2. El asesor puede ofrecerte distintas opciones que te ayudarán a afrontar la depresión de la mejor forma, como técnicas de relajación, ejercicios o medicación. Un psiquiatra, psicólogo o grupo de apoyo pueden ayudarte si sufres ansiedad y depresión.
Los medicamentos podrían ser la opción de tratamiento adecuada para tu depresión. Habla abiertamente con tu equipo médico sobre tus sentimientos para determinar qué antidepresivos son los adecuados para ti.
Para conocer algunos consejos prácticos que ayudarán a tu salud física y mental, consulta la página Cuidado personal.
– Cuidador de FPI, Alemania
Vivir con una enfermedad como la FPI puede hacerte sentir aislado, pero hay soporte disponible.
– Paciente con FPI, Francia
Referencias
OFV.0562.062019