Depresión

Padecer FPI puede implicar una gran carga emocional. Puede que sientas miedo al perder la capacidad de valerte sin ayuda y preocupación por tener que confiar en los demás1. Es importante que no te aísles de tu familia y amigos, ya que puede que esto te haga sentir pesar, tristeza y, en algunos casos, depresión.

 

Sentirse decaído al convivir con la FPI

La mayoría de las personas que padecen FPI, experimentan una variedad de emociones que pueden cambiar de forma gradual1. Las personas dicen que la tristeza se pasa con el tiempo. Esto no significa que dejarás de preocuparte o de sentirte molesto. Si bien, estos sentimientos se pueden hacer más llevaderos. Puede que seas capaz de pensar en tu situación de una forma más calmada y de planear lo que vas a hacer.

Sentirte decaído no es un signo de debilidad. Muchas personas diagnosticadas con una enfermedad grave tienen sentimientos similares y experimentan situaciones parecidas. Mantener una comunicación abierta con tu familia, amigos y con el equipo médico encargado de tu seguimiento es muy importante, ya que te ayudarán a controlar tu salud mental.

“No sé qué tipo de vida le voy a poder ofrecer a mi esposa. Ya no me siento como un hombre, ya que por mi culpa me estoy limitando a mí mismo y a otras personas”.

– Paciente con FPI, Italia1

Sé abierto respecto a tu FPI con tus seres queridos

Ser abierto respecto a tu FPI puede ayudar a tu salud física y mental. A veces, te puede resultar difícil hablar con tus familiares y amigos sobre la FPI. La mayoría de las personas nunca han oído hablar de la FPI y no son conscientes de lo que estás pasando.

Al aprender más sobre la enfermedad, te será más sencillo explicarla a otros y conseguir apoyo para afrontar cualquier sentimiento negativo que puedas tener.

Cambia la forma de explicar la FPI según la persona con la que hables: una explicación más sencilla puede ser mejor para niños o nietos que para adultos o familiares.

 

A continuación, se muestra un ejemplo de cómo explicar la FPI a niños pequeños:

“Mis pulmones ya no funcionan igual. Habrás visto que me muevo un poquito más despacio y que cuando respiro suena diferente. Sigo queriendo jugar contigo pero puede ser que tengas que esperar mientras recupero la respiración”.

 

A familiares mayores y amigos:

“Habrás notado que me muevo un poco más lento que antes y que mi respiración suena diferente. Mis pulmones ya no trabajan igual porque tengo una enfermedad llamada FPI. “FPI” significa “fibrosis pulmonar idiopática” y es una enfermedad muy poco común. Es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora con el paso del tiempo. No tiene cura pero hay opciones de tratamiento disponibles. También hay otras cosas que puedo hacer que me ayudarán a vivir con FPI”.

Sugerencia

Si no tienes familiares o amigos con los que ponerte en contacto, pregunta al equipo médico encargado de tu seguimiento por grupos de apoyo al paciente y asesoramiento en tu zona.

Permanecer activo y seguir dedicando tiempo a las aficiones2

Acepta que necesitarás ajustar tu estilo de vida a medida que la FPI progresa, ya que deberás empezar a delegar en las personas más allegadas a ti. Esto no quiere decir que debas dejar de hacer las cosas que te hacen feliz. Intenta mantenerte activo y con una actitud positiva. Tener a tu lado a tu familia y amigos y unirte a un grupo de apoyo al paciente puede brindarte el apoyo que necesitas.

 

Cosas que puedes hacer:

Grupos de apoyo al paciente3. Hablar con personas que estén pasando por una situación similar a la tuya puede ayudarte a afrontar mentalmente la FPI. En un grupo de apoyo al paciente conocerás a otras personas que están pasando por una situación similar a la tuya. Esto te ofrece la oportunidad de hacer nuevos amigos y compartir sensaciones de tu vida diaria. En algunas ocasiones, los grupos de apoyo al paciente invitan a ponentes que te aportarán nuevos puntos de vista sobre la FPI.

Visita la página de comunidad y grupos de apoyo para obtener más información sobre recursos que pueden ayudarte para encontrar grupos de apoyo al paciente en tu zona.

 

Come bien2. El tipo de alimentos que consumes puede tener un gran impacto en tu salud mental. Asegurarte de que tu dieta es equilibrada y saludable, llena de alimentos frescos y proteínas magras, puede ayudarte a mantener un estado equilibrado y mejorar tu bienestar. A su vez, es importante darse un capricho de vez en cuando.

Visita la página de nutrición para obtener más consejos que pueden ayudarte a crear un plan de dieta saludable.

 

Técnicas de relajación2. Esto puede ayudarte a gestionar el estrés diario que produce la FPI al relajar tu mente y tu cuerpo. Las técnicas incluyen meditación y atención plena, con las que puedes calmar tu mente y ser consciente de tu entorno y estar en paz. Algunas personas también encuentran útil el yoga.

Visita la sección Tratamientos complementarios para obtener más información sobre técnicas que pueden ofrecer apoyo y desarrollar una salud mental positiva.

 

Rehabilitación pulmonar: permanecer activo y hacer ejercicio2,4. Hay muchas formas de permanecer activo (caminar, practicar yoga o ejercicios de fuerza moderados). Hacer ejercicio ha demostrado reducir la ansiedad, la depresión y mejorar la calidad de vida en general.

 

Actividades sociales y aficiones. Mantenerte cerca de la familia y amigos y disfrutar de las cosas que te gusta hacer puede tener un impacto positivo en tu salud mental.

Sugerencia

Utiliza métodos de videollamadas como FaceTime® o Skype® para mantener el contacto con tus seres queridos, ya estén cerca o lejos. Puedes aprender a utilizar estas aplicaciones hablando con grupos de apoyo al paciente y entidades benéficas de fibrosis pulmonar o grupos o entidades benéficas para personas mayores.

“Intente tener siempre un pensamiento positivo y ser capaz de ver la luz al final del túnel. Es muy importante no perder la esperanza, la esperanza de la vida, la esperanza de vivir, la esperanza de mejorarse”.

– Paciente con FPI, Brasil

Rehabilitación pulmonar

La rehabilitación pulmonar es un ejercicio y un programa educativo que puede ayudarte a mejorar la calidad de vida.

¿Cómo sé si tengo depresión?

La depresión es una afección clínica distinta a sentirse triste de vez en cuando. Es un problema habitual en pacientes con FPI1 y es muy importante comprender que recibir un diagnóstico de depresión no es una señal de debilidad.

El responsable de diagnosticar la depresión clínica será un médico. Si tu cuidador o tú detectáis cualquiera de los siguientes síntomas de depresión, hablad con tu equipo médico:

Sugerencia

Tener un diario en el que anotar cualquier síntoma de depresión puede ser de ayuda para hacer un seguimiento de cuánto tiempo los has tenido. Lleva estas notas a la siguiente cita con el equipo médico encargado de tu seguimiento.

Es importante permanecer en contacto con tus amigos y familia, y participar en tantas actividades de las que disfrutes como te sea posible.

 

Hablar con un profesional de la salud mental

La depresión es una afección que debe tomarse en serio. Como parte de tu tratamiento, puede que necesites hablar con un asesor profesional2. El asesor puede ofrecerte distintas opciones que te ayudarán a afrontar la depresión de la mejor forma, como técnicas de relajación, ejercicios o medicación. Un psiquiatra, psicólogo o grupo de apoyo pueden ayudarte si sufres ansiedad y depresión.

Los medicamentos podrían ser la opción de tratamiento adecuada para tu depresión. Habla abiertamente con tu equipo médico sobre tus sentimientos para determinar qué antidepresivos son los adecuados para ti.

Para conocer algunos consejos prácticos que ayudarán a tu salud física y mental, consulta la página Cuidado personal.

“Cada persona lidia con la enfermedad de forma diferente. No obstante, se necesita fuerza de voluntad para luchar. Esto solo puede salir de uno mismo”.

– Cuidador de FPI, Alemania

Puntos clave

  • Convivir con las exigencias de la FPI es una gran carga que te puede llevar a sentirte triste.
  • Sentirse triste no es una señal de debilidad y es importante ser abierto y hablar con los que te rodean sobre tus sentimientos.
  • Habla con el equipo médico encargado de tu seguimiento si te sientes triste, ya que te darán directrices y ayuda.

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Tu salud mental

Cuidar de tu salud mental es tan importante como cuidar de tu salud física.

Afrontar una enfermedad grave

Vivir con una enfermedad como la FPI puede hacerte sentir aislado, pero hay soporte disponible.

“Al principio, me sentía totalmente abatido. Ya han pasado cinco años y no se ha extendido demasiado, sino que ha avanzado lentamente. Me digo a mí mismo que por qué no otros 20 años así o más”.

– Paciente con FPI, Francia

Referencias

  1. Russell AM, et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
  2. Mental Health Foundation. How to look after your mental health. Available at: https://www.mentalhealth.org.uk/publications/how-to-mental-health Accessed May 2018.
  3. Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
  4. Swigris JJ, et al. Benefits of Pulmonary Rehabilitation in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Respir Care 2011; 56: 783- 789.

OFV.0562.062019