Afrontar una enfermedad grave

Al recibir por primera vez un diagnóstico de FPI, es posible que tu equipo médico te informe de que es una enfermedad con un mal pronóstico. Esto significa que la FPI puede limitar tus años de vida. Recibir esta noticia afecta de manera diferente según la persona y es importante recordar que la manera en que reacciones puede no ser la misma que la de tus amigos o familiares.

 

Tus primeros sentimientos

No existe una forma correcta o incorrecta de responder a la noticia de que padeces una enfermedad como ésta. La noticia puede resultar traumática y ser difícil de aceptar. Algunas personas se quedan paralizadas o calladas, mientras que otras sienten rabia o miedo por lo que el futuro les pueda deparar. Todos somos diferentes y reaccionamos a nuestra manera.

Date el tiempo necesario para asumir los hechos. Algunas personas preferirán estar solas, pero otras preferirán pasar tiempo con familiares y amigos. Si no te apetece hablar sobre ello de inmediato, no tienes por qué hacerlo.

Aunque resulte difícil, intenta no dejar del todo de lado tus emociones. En algún punto, es mejor expresar cómo te sientes si puedes lidiar con ello, aunque resulte incómodo y difícil de afrontar.

 

¿Soy el único que se siente así por el diagnóstico?

Aunque la FPI es poco frecuente, no estás solo. Hay otros pacientes con FPI, como tú, en todo el mundo, que superan los desafíos de la salud emocional y mental que suponen vivir con FPI.

De hecho, entre 10 y 60 personas de cada 100.000 son diagnosticadas de FPI al año en Europa y Norteamérica1,2.

 

Recibir un diagnóstico de FPI puede derivar en diversas emociones

Boehringer Ingelheim ha realizado una encuesta por Internet para obtener más información acerca de las experiencias y emociones de las personas afectadas por la FPI3. Los resultados de esta encuesta mundial y otros estudios muestran que la FPI deriva en una compleja variedad de emociones3,4.

Cuando se les pregunta acerca de sus planes durante el próximo año, muchos pacientes expresan un punto de vista positivo; algunos afirman que les encantaría “disfrutar de tiempo con la familia” y otros afirman que “les gustaría viajar o irse de vacaciones”3.

Algunos de los sentimientos que los pacientes experimentan son confusión por el diagnóstico, dudas acerca de la pérdida de independencia y preocupación por la progresión de la FPI3. Aunque estas impresiones negativas puedan resultar abrumadoras por momentos, conocerlas puede ser útil para ayudar a crear métodos para afrontar los desafíos futuros4. Es importante que busques el máximo apoyo posible para ayudarte a superar estos desafíos.

Los grupos de apoyo al paciente suponen un recurso que te puede ayudar a afrontar los sentimientos negativos de la FPI. La importancia de los grupos de apoyo al paciente con FPI se reflejó en la encuesta, con varios pacientes afirmando que los grupos “les hacen sentir menos aislados y les ofrecen acceso a información importante”3.

Es normal que un diagnóstico de FPI derive en sentimientos de agotamiento físico y emocional, que en ocasiones pueden dificultar la búsqueda de la fuerza para afrontar la enfermedad4,5. Participar en un grupo de apoyo al paciente supone una oportunidad para reunirte con otras personas que se enfrentan a situaciones similares y pueden ayudarte a lidiar mejor con los desafíos de vivir con FPI6.

“En lo que a mí respecta, la vida no acaba con esto… Todavía podemos tener una buena vida. Cenamos fuera, vamos a hoteles, disfrutamos de la vida y hacemos vida social, en general. Diría que no hay que rendirse. No hay que rendirse”.

– Paciente con FPI, Reino Unido

Sentimientos de negación cuando padeces FPI

La negación se da cuando una persona empieza a comportarse como si estuviera bien aunque no lo esté. Para algunas personas, la negación es una manera de afrontar las malas noticias. Es frecuente querer evitar pensar acerca de los detalles angustiosos de la FPI o analizarlos.

Negar e ignorar la afección puede dificultar los planes de futuro, incluida la planificación de la mejor atención o la toma de decisiones económicas adecuadas. Las personas que se niegan a aceptar la FPI pueden lanzarse a hacer cosas que ya no pueden hacer y rechazar la ayuda. Esto puede resultar peligroso y suponer riesgos serios que pueden hacer que la FPI empeore.

Algunas cosas por las que hay que ponerse en guardia si tu o alguien cercano se niega a aceptar la FPI:

 

Si cuidas de alguien con FPI que está tomando decisiones que crees que pueden afectar a su estado de salud, transmite tus preocupaciones al equipo médico encargado de su seguimiento.

 

Conservar la esperanza

Mantener una sensación de esperanza hacia el futuro te ayudará a centrarte en cuidar de tu salud física y mental. Esta esperanza puede estar dirigida a visitar lugares especiales, estar presente en ocasiones especiales o disfrutar de tiempo con tus familiares y amigos.

Intenta compartir tus esperanzas con otras personas, ya que pueden ayudarte a cumplirlas. Muchas personas se benefician de la esperanza, el consuelo, la amistad y el apoyo que familiares, amigos y grupos de apoyo al paciente pueden ofrecer a medida que se enfrentan a los desafíos diarios de vivir con FPI.

Visita la página Comunidad y grupos de apoyo para obtener más información sobre las organizaciones y los recursos que pueden ayudarte a lo largo de tu vida.

Comunidad y grupos de apoyo

Los grupos de apoyo ponen en contacto a personas que padecen FPI, para ayudarles a compartir sus experiencias en relación con el tratamiento de su afección.

Puntos clave

  • Descubrir que padeces una enfermedad grave es difícil y afecta de manera diferente según la persona. No existe una forma correcta o incorrecta de reaccionar a la noticia.
  • No eres la única persona que recibe tal diagnóstico: la FPI afecta a hasta 3 millones de personas en todo el mundo.
  • Hablar con personas y asistir a grupos de apoyo al paciente pueden ayudarte a aceptar tu afección.

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“Al principio, me sentía totalmente abatido. Ya han pasado cinco años y no se ha extendido demasiado, sino que ha avanzado lentamente. Me digo a mí mismo que por qué no otros 20 años así o más”.

– Paciente con FPI, Francia

Referencias

  1. Data on file. Boehringer Ingelheim. Worldwide prevalence. 2016.
  2. Martinez FJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nature Reviews Disease Primers; 2017; 3:17074.
  3. Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of...’ Patient Poll. 2015.
  4. Duck A, et al. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs 2015; 71:1055-1065.
  5. Russell AM. et al. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med 2016; 16:10.
  6. Pulmonary Fibrosis Foundation. Patient Information Guide

OFV.0562.062019