Preguntas frecuentes

Temas clave para las personas con FPI y para sus cuidadores

 

Vivo con FPI

El ejercicio puede ayudarte a conservar tu salud física y mental. Obviamente, tu capacidad para hacer ejercicio depende de una serie de factores, entre ellos, lo avanzada que esté la enfermedad, así como tu edad y tu estado general de salud. Un buen inicio puede ser probar a hacer ejercicios suaves y sencillos, como ir a dar un paseo. Habla con tu médico antes de empezar una rutina de ejercicios para que pueda ayudarte a evaluar tu estado y determinar un nivel de actividad apropiado1.

Si tienes FPI, hay varias maneras de ayudarte a ti mismo. Las vacunas son una forma importante y efectiva de protegerse contra las infecciones2. Realizar técnicas de relajación y probar tratamientos complementarios también puede ayudar a reducir el estrés y a mejorar tu bienestar general. No te sientas avergonzado por pedir ayuda a amigos y familiares. También puedes unirte a un grupo de apoyo para obtener más ayuda para vivir con FPI.

Sí, aunque es mejor que primero lo consultes con tu médico. Tendrás que hacer planes con mayor antelación y tomar medidas teniendo en cuenta tu estado. Las alturas, al igual que el clima y el terreno, pueden empeorar la falta de aire. Puede que también tengas que informar con antelación a tus compañías de seguros y de viajes. Tu equipo médico puede aconsejarte sobre cómo preparar y planear el viaje3.

 

Me acaban de diagnosticar FPI

Hay distintas opciones de tratamiento que pueden ayudarte a tratar los síntomas y a disminuir la velocidad de la progresión de la enfermedad. Las estrategias terapéuticas incluyen medicamentos y opciones no farmacológicas, como rehabilitación pulmonar, oxigenoterapia y trasplante de pulmón. A día de hoy, no hay cura para la FPI, aunque el tratamiento puede ayudar a aliviar los síntomas4.

La FPI es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora con el paso del tiempo. A día de hoy, no se puede curar. Sin embargo, la FPI es diferente para cada paciente. Algunos pueden notar que su enfermedad avanza con bastante velocidad, mientras que en otros evoluciona despacio5.

Un ensayo clínico es un estudio médico diseñado para investigar la eficacia y la seguridad de un tratamiento nuevo. Todos los tratamientos nuevos tienen que desarrollarse durante muchos años para garantizar que son seguros para su uso en humanos y que funcionan según lo previsto.

Puedes ver a varios médicos y otros profesionales sanitarios a lo largo de tu diagnóstico y atención médica. Entre los miembros del equipo sanitario pueden estar tu médico de familia, neumólogos (médicos que son especialistas en tratar enfermedades pulmonares), personal de enfermería, psiquiatras o terapeutas ocupacionales, entre otros.

 

Cuido de alguien con FPI

Solo con brindar apoyo y ayudar a tus seres queridos puede ser una gran ayuda. Puedes sentirte frustrado o culpable a veces, pero la atención que des marca una gran diferencia.

Para dar la atención más eficaz a tu ser querido, es esencial que tú también te sientas apoyado. Las asociaciones de pacientes y los grupos de apoyo comunitarios pueden ayudarte permitiéndotle hablar sobre tus sentimientos con otras personas en situaciones similares. Los tratamientos complementarios, como el yoga y las técnicas de relajación, también pueden ser beneficiosos para ti como cuidador.

¿Hay algún familiar o amigo al que puedas dirigirte para obtener ayuda? Unas horas libres de vez en cuando te pueden ayudar a relajarte y a mantener tus relaciones sociales. Tu médico te puede ayudar a que encuentres el apoyo que necesitas. Tomarte tu tiempo para cuidar de tu propia salud es importante para cuidar de otra persona.

 

¿Qué causa la FPI y cómo se diagnostica?

Determinados factores, como el ser fumador, algunas infecciones víricas, la genética, la enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGO/ERGE) y la exposición prolongada al polvo o contaminantes medioambientales o laborales, podrían incrementar el riesgo de padecer FPI. Tan solo un grupo reducido de personas expuestas a dichos factores desarrollan finalmente FPI6,7.

“Idiopático” quiere decir que se desconoce la causa. En la mayoría de casos de fibrosis (cicatrización) pulmonar, nunca se establece una causa concreta6.

Entre los signos y síntomas de la FPI se incluyen6,7:

  • Dificultad para respirar: al principio, solo durante la práctica de ejercicio.
  • Tos seca (persistente) y corta que no mejora.
  • Respiración rápida y poco profunda.
  • Pérdida de peso gradual no intencionada.
  • Cansancio y malestar general.
  • Dedos en forma de palillo de tambor (dilatados y redondeados) en manos y pies.
  • Sonidos estertores, como el sonido del VELCRO®, cuando el médico ausculta los pulmones con un estetoscopio.
  • Debilidad muscular.

La FPI es una enfermedad rara. Entre 14 y 43 personas de cada 100.000 se ven afectadas por la FPI, aproximadamente 3 millones de pacientes en todo el mundo5,8.

Diagnosticar la FPI puede ser difícil y puede llevar mucho tiempo. Los médicos revisarán tu historial médico y un equipo de especialistas podría realizar una serie de pruebas. Entre ellas, se podrían incluir pruebas de función pulmonar, rayos X y análisis de sangre, que ayudan a descartar otras enfermedades para hacer un diagnóstico seguro4.

 

“Creo que muchas de las cosas que hacemos para mantenernos sanos a pesar de presentar FPI son las mismas que hacemos como hábitos de vida saludable en general”.

– Dr. Toby Maher, neumólogo, Inglaterra

 

Referencias

  1. Vainshelboim B. Exercise training in idiopathic pulmonary fibrosis: is it of benefit? Breathe (Sheff). 2016; 12: 130- 138.
  2. Cottin V, et al. Diagnosis and management of idiopathic pulmonary fibrosis: French practical guidelines. Eur Respir Rev 2014;23:193–214.
  3. Luks AM. Do lung disease patients need supplemental oxygen at high altitude? High Alt Med Biol 2009;10:321–327.
  4. Wells AU, et al. Interstitial lung disease guideline. Thorax 2008;63:v1–v58.
  5. Raghu G, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006;174:810–816.
  6. Meltzer EB, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis 2008;3:8.
  7. Fernandez IE, et al. New cellular and molecular mechanisms of lung injury and fibrosis in idiopathic pulmonary fibrosis. Lancet 2012;380:680–688.
  8. Martinez FJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nature Reviews Disease Primers; 2017; 3:17074.

 

OFV.0556.062019