Progresión de la FPI

Medir la progresión de la FPI

Tu médico, con ayuda de un amplio equipo formado por especialistas con experiencia, empleará tu historial médico, una exploración física y una combinación de varias pruebas para conocer el estado de progresión de tu enfermedad. Tu doctor decidirá el mejor plan de tratamiento para ti1,2.

A diferencia de muchas otras enfermedades crónicas, no hay “etapas” claras de la FPI. El curso de la FPI se suele definir como “rápido” o “avanzado”. Cada persona lo experimenta de una forma diferente2.

Visita la página Cuidado personal para obtener más información acerca de algunos tratamientos y asesoramiento sanitario que puedes comentar con tu médico.

 

Tiempo de supervivencia

El tiempo de supervivencia para la FPI puede variar de un paciente a otro. La FPI puede progresar muy rápido en algunos pacientes, mientras que en otros puede evolucionar lentamente. Algunas investigaciones sugieren que la mitad de los afectados por FPI viven entre 3 y 5 años después del diagnóstico. Sin embargo, estas estimaciones se basaron en información proporcionada antes de que estuviesen disponibles los nuevos tratamientos para la FPI1,3.

Gracias a los nuevos tratamientos antifibróticos para la FPI, el tiempo de supervivencia ha aumentado. Aunque los nuevos tratamientos no pueden revertir la cicatrización de los pulmones, pueden enlentecer la progresión de la enfermedad4-6.

Además de los tratamientos, el tiempo de supervivencia se puede ver afectado por la edad, el grado de falta de aire y el modo en el que la enfermedad afecta al cuerpo de forma individual3.

Tu bienestar

El cuidador tiene un rol exigente, pero existen recursos y soporte para ayudarte.

Hay cuestiones prácticas en las que pensar cuando se tienen afecciones que condicionan la vida. Entre ellas puede estar redactar un testamento, administrar tus finanzas y decidir el tipo de cuidados de apoyo que deseas recibir a medida que la enfermedad progresa.

Visita la página Planificar el futuro para obtener más información sobre algunas de las cuestiones prácticas con las que podrías necesitar ayuda.

Sugerencia

Asegúrate de hablar con tu médico y las personas más allegadas a ti sobre la gestión de cuestiones prácticas tan pronto como sea posible. Tener planes establecidos puede ofrecerte tranquilidad y ayudar a los que te cuiden.

Puntos clave

  • Tu equipo médico te realizará pruebas para monitorizar la enfermedad.
  • El tiempo de supervivencia desde el diagnóstico puede variar según el paciente y se puede mejorar con tratamientos.
  • Hacer planes para el futuro es una parte importante de vivir con una afección que condiciona la vida.

También te puede interesar…

Planificar el futuro

Planificar el futuro es importante para asegurarse de vivir la vida al máximo.

Después del diagnóstico de la FPI

Aunque puedas sentir diferentes emociones, cuentas con el apoyo de tu equipo médico, familiares, amigos y grupos de apoyo al paciente.

 

Tratamientos

Existen varios tratamientos que pueden ayudarte a manejar los síntomas de la FPI.

Cuidado personal

Existen distintas estrategias que te pueden ayudar a gestionar tu salud física y mental.

“Explicar una enfermedad rara como la FPI a los familiares y amigos es muy difícil, ya que la mayoría de las personas nunca han escuchado hablar sobre ella porque es poco frecuente”.

– Dra. Marlies Wijsenbeek, neumóloga, Países Bajos

Referencias

  1. Meltzer EB, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis 2008; 3:8
  2. Raghu G, et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183:788–824.
  3. Martinez FJ, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis. Nat Rev Dis Primers 2017; 3:17074.
  4. Fisher M, et al. Predicting life expectancy for pirfenidone in idiopathic pulmonary fibrosis. J Manag Care Spec Pharm 2017; 23: S17-S24.
  5. Woodcock HV, et al. The treatment of idiopathic pulmonary fibrosis. F1000Prime Rep 2014; 6:16.
  6. Fleetwood K, et al. Systematic review and network meta-analysis of idiopathic pulmonary fibrosis treatments. J Manag Care Spec Pharm 2017; 23: S5-S16.

 

OFV.0557.062019