La realidad de la FPI contada por los propios pacientes

 

Boehringer Ingelheim, en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), ha realizado el primer estudio que incluye la percepción del paciente con FPI en España. Desde diagnóstico y la información recibida hasta el impacto de la enfermedad en la vida diaria, el estudio EXPLORA-FPI muestra un elevado nivel de concienciación acerca de la FPI.

Descubre algunos de los principales hallazgos.

 

La mayoría de los pacientes indica que la FPI les limita física (90%) y emocionalmente (75%)1.

 

El impacto de la FPI en la calidad de vida1

La repercusión de esta enfermedad en el día a día de las personas que la padecen es evidente y las funciones más afectadas son aquellas relacionadas con la actividad física.
 

Grado de acuerdo con las afirmaciones de percepción sobre la enfermedad (n = 69). FPI: Fibrosis Pulmonar Idiopática. Porcentaje agrupado para el acuerdo y el desacuerdo, el porcentaje restante corresponde a la respuesta “ni de acuerdo ni en desacuerdo”.

 

La mayoría de los participantes señala que la FPI les limita físicamente, afectando a su día a día e impidiéndoles realizar las actividades cotidianas1. Además, esta incapacidad para realizar las rutinas se relaciona con un efecto negativo sobre su bienestar emocional2,3. El impacto en la vida social y en la calidad del sueño, aunque mayoritario entre los participantes, podría estar asociado con los estadios más avanzados de la enfermedad4,5.

 

“La FPI tiene un gran impacto en la vida del paciente, que primero debe afrontar el shock emocional del diagnóstico y luego ve limitada su calidad de vida en la esfera personal, familiar y social. Hacerlos portavoces en este estudio es una oportunidad para seguir mejorando el futuro de esta patología”.
 

Carlos Lines
Presidente de AFEFPI

 


A pesar de las limitaciones, son muchas las cosas que los pacientes pueden hacer para mejorar su día a día. Puedes encontrar algunos consejos aquí:
 

Vivir con FPI

 

El 39% de los pacientes vivió más de un año con la enfermedad sin diagnosticar1.

 

La complejidad del diagnóstico de FPI

Aunque más de la mitad de los pacientes encuestados fueron diagnosticados antes de que transcurriera un año desde el inicio de los síntomas, un número todavía elevado de pacientes (39%) había vivido más de un año con la enfermedad sin diagnosticar. Este retraso en el diagnóstico provoca ansiedad y frustración en los pacientes6,7,8 además de implicar un inicio del tratamiento tardío.

 

“La FPI es una enfermedad con un pronóstico malo a corto plazo y, al ser una enfermedad menos prevalente que otras, como la EPOC o el Asma bronquial, hace que sea menos conocida. Se hace necesario realizar programas de formación en atención primaria con el objetivo de acortar estas demoras en el diagnóstico, además de trabajar en unidades multidisciplinares”.
 

Dra. Teresa Peña
Especialista del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Burgos

 


Tras un diagnóstico de FPI pueden aparecer diferentes emociones. En nuestro portal disponemos de más información sobre algunos de los sentimientos que pueden experimentar los pacientes, así como recursos de bienestar.
 

Después del diagnóstico

 

Más del 75% de los pacientes recibieron información sobre la enfermedad y el tratamiento1.

 

Mejorando la falta de información, un reto de las enfermedades raras

Mientras la mayoría de los pacientes encuestados en un estudio de 2016 se sentía insatisfecho con la información recibida y un tercio apenas conocía la enfermedad8, en este caso la gran mayoría de los pacientes (> 75%) valora la información recibida acerca de la enfermedad y el tratamiento de manera muy satisfactoria1.

Esto no solo muestra los importantes avances hechos en esta materia, un reto que rodea múltiples enfermedades raras, sino que pone de manifiesto el elevado conocimiento de los pacientes encuestados acerca de la FPI.

Si quieres seguir descubriendo más sobre la enfermedad, descarga esta infografía y no te pierdas ningún dato.

 


Descarga la Infografía EXPLORA-FPI

 


Referencias:

  1. T. Peña Miguel, V. Ortoll Polo, L. Lizán et al. Percepción de los pacientes en cuanto al manejo de la fibrosis pulmonar idiopática. Proyecto Explora-IPF. Open Respiratory Archives 4 (2022) 100158.
  2. Senanayake S, Harrison K, Lewis M, McNarry M, Hudson J. Patients’ experiences of coping with Idiopathic Pulmonary Fibrosis and their recommendations for its clinical management. PLoS One. 2018;13(5):1–14.
  3. Schoenheit G, Becattelli I, Cohen AH. Living with idiopathic pulmonary fibrosis: An in-depth qualitative survey of European patients. Chron Respir Dis. 2011;8(4):225–31.
  4. Swigris JJ, Stewart AL, Gould MK, Wilson SR. Patients’ perspectives on how idiopathic pulmonary fibrosis affects the quality of their lives. Health Qual Life Outcomes. 2005;3:1–9.
  5. Yount SE, BeaumontJL,ChenSY,KaiserK,WortmanK,VanBrunt DL, et al.HealthRelated Quality of Life in Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Lung. 2016;194(2):227–34.
  6. Duck A, Spencer LG, Bailey S, Leonard C, Ormes J, Caress AL. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. J Adv Nurs. 2015;71(5):1055–65
  7. Russell A-M, Ripamonti E, Vancheri C. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med. 2016;16(1):10.
  8. Schoenheit G, Becattelli I, Cohen AH. Living with idiopathic pulmonary fibrosis: An in-depth qualitative survey of European patients. Chron Respir Dis. 2011;8(4):225–31.
  9. Russell A-M, Ripamonti E, Vancheri C. Qualitative European survey of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: patients’ perspectives of the disease and treatment. BMC Pulm Med. 2016;16(1):10.

 

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