Que sean “raras” no las hace menos importantes

Las patologías minoritarias pueden pasar desapercibidas, antes y después de ser diagnosticadas. Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, damos voz a pacientes, familiares y profesionales para exponer la realidad de más de 3 millones de personas en España1.

 

Con el aval de
 

#EstoNoEsRaro

Una campaña para normalizar y humanizar estas patologías.

Pararse a los pocos metros a descansar, dejar de lado aficiones y adaptarse a un nuevo estilo de vida más limitado sería raro para muchos, pero no lo es para las personas que llevan tiempo viviendo con patologías poco frecuentes.

“Raras” solo lo son porque afectan a un número limitado de personas.

¡Mira los vídeos para saber cómo les afecta!

Nos lo cuentan

Pacientes, familiares y cuidadores de Esclerodermia y Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Nos cuentan cómo se sintieron tras el diagnóstico y cómo afrontan su día a día.

 

 

 

“Hace 3 años me diagnosticaron de FPI y todo cambió para mí y para mi familia. De llevar una vida normal, pasé a depender de mi familia”

Encarna Vera, paciente con FPI

 

“El día que le diagnosticaron sentí mucho miedo porque no sabíamos las consecuencias que nos podía acarrear”

Alonso Serrano, familiar y cuidador

 

“Nos gustaba mucho salir al monte de ruta y tuvimos que buscar alternativas porque las cuestas se me hacen imposibles”

Pedro Estrada, paciente con esclerodermia

Profesionales de diferentes especialidades

Se suman a la campaña para reflejar el estado actual del diagnóstico y el tratamiento de este tipo de enfermedades.

 

 

 

“Diagnosticar precozmente la enfermedad tiene una importancia crucial”

Begoñe Salinas, neumóloga del Hospital Universitario de Basurto, Bilbao

 

“Hay dos emociones que las personas con FPI tienen que gestionar cuando reciben esta mala noticia: el miedo y la desesperanza”

David Rudilla, psicólogo del Hospital de la Princesa, Madrid

Suma tu voz

Si tú también vives de cerca una enfermedad rara o quieres expresar tu apoyo, ¡súmate a la campaña compartiendo tu experiencia en redes sociales con el hashtag

#EstoNoEsRaro!

Las cifras que las hacen menos “raras”

 

Más de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara en España1, superando así los 2,7 millones de visitantes de la Alhambra en 20192. No son tan pocas, ¿verdad?
Hay tantas enfermedades raras como idiomas en el mundo, ¡más de 6.000!1,3
No nos parecen tan “raras” comparadas con otras palabras del diccionario. El mes pasado, “enfermedad rara” fue el doble de popular que “joyel” en las búsquedas de Google4. ¿Con cuántas más podría pasar?
¡Descubre de qué forma demostramos que #EstoNoEsRaro en nuestra campaña en redes sociales y anímate a participar!

 

Nuestros esfuerzos para hacerlas más visibles

En Boehringer Ingelheim tenemos un fuerte compromiso con las enfermedades raras de difícil diagnóstico y las personas que las padecen. En nuestras webs encontrarás información y recursos para comprenderlas mejor y aprender a vivir con ellas.

Vivir con fibrosis pulmonar

Web donde los pacientes con FPI, sus cuidadores o familiares puedan encontrar información sobre la patología y su manejo.

Acceder

Conoce la esclerodermia

Web donde los pacientes con esclerosis sistémica, sus cuidadores o familiares puedan encontrar información sobre la patología y su manejo.

Acceder

Referencias

  1. FEDER, Preguntas frecuentes sobre las ER, https://bit.ly/2YHqRWo
  2. Junta de Andalucía, Estadística de la Red de Espacios Culturales de Andalucía, https://bit.ly/36FfSkQ
  3. Lewis et al. (2016), en Ethnologue. Languages of the World (19.ª ed.) eleva esta cantidad hasta los 7.102 idiomas; Instituto Cervantes, El español: una lengua viva, Informe 2020. https://bit.ly/3aEkmZR
  4. Google Trends, Enero de 2021, https://bit.ly/39NTOGD

ILD.0256.022021