Las patologías minoritarias pueden pasar desapercibidas, antes y después de ser diagnosticadas. Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, damos voz a pacientes, familiares y profesionales para exponer la realidad de más de 3 millones de personas en España1.
Con el aval de
Una campaña para normalizar y humanizar estas patologías.
Pararse a los pocos metros a descansar, dejar de lado aficiones y adaptarse a un nuevo estilo de vida más limitado sería raro para muchos, pero no lo es para las personas que llevan tiempo viviendo con patologías poco frecuentes.
“Raras” solo lo son porque afectan a un número limitado de personas.
¡Mira los vídeos para saber cómo les afecta!
Pacientes, familiares y cuidadores de Esclerodermia y Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Nos cuentan cómo se sintieron tras el diagnóstico y cómo afrontan su día a día.
“Hace 3 años me diagnosticaron de FPI y todo cambió para mí y para mi familia. De llevar una vida normal, pasé a depender de mi familia”
Encarna Vera, paciente con FPI
“El día que le diagnosticaron sentí mucho miedo porque no sabíamos las consecuencias que nos podía acarrear”
Alonso Serrano, familiar y cuidador
“Nos gustaba mucho salir al monte de ruta y tuvimos que buscar alternativas porque las cuestas se me hacen imposibles”
Pedro Estrada, paciente con esclerodermia
Se suman a la campaña para reflejar el estado actual del diagnóstico y el tratamiento de este tipo de enfermedades.
“Diagnosticar precozmente la enfermedad tiene una importancia crucial”
Begoñe Salinas, neumóloga del Hospital Universitario de Basurto, Bilbao
“Hay dos emociones que las personas con FPI tienen que gestionar cuando reciben esta mala noticia: el miedo y la desesperanza”
David Rudilla, psicólogo del Hospital de la Princesa, Madrid
En Boehringer Ingelheim tenemos un fuerte compromiso con las enfermedades raras de difícil diagnóstico y las personas que las padecen. En nuestras webs encontrarás información y recursos para comprenderlas mejor y aprender a vivir con ellas.
Web donde los pacientes con FPI, sus cuidadores o familiares puedan encontrar información sobre la patología y su manejo.
Web donde los pacientes con esclerosis sistémica, sus cuidadores o familiares puedan encontrar información sobre la patología y su manejo.
Referencias
ILD.0256.022021