Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (también conocidos como cuidados de apoyo) son un tipo de atención médica para pacientes que hacen frente a enfermedades que condicionan su vida y la de sus familiares.

Se basan en ofrecer a los pacientes alivio de los síntomas y del estrés físico y mental de convivir con una enfermedad grave. Los familiares y cuidadores de pacientes con FPI también pueden participar y se les puede ofrecer apoyo emocional, físico y espiritual1,2.

Los cuidados paliativos modernos no son solo para pacientes que se acercan al final de su vida, sino también para aquellos que se encuentran en las primeras etapas de una enfermedad que condiciona su vida. Los cuidados paliativos se deberían iniciar tras el diagnóstico de la FPI.

Sugerencia

Los cuidados paliativos no son solo para pacientes que se acercan al final de su vida. Juegan un papel importante, incluso en las primeras etapas de las enfermedades que condicionan la vida, tanto si la enfermedad tiene cura como si no2.

¿Qué conllevan los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son el método utilizado para mejorar la salud física y mental. El tratamiento puede incluir medicamentos, tratamientos complementarios y cualquier otro tipo de asistencia que recomiende el equipo médico encargado del seguimiento.

Los equipos de cuidados paliativos están formados por profesionales sanitarios interdisciplinares, entre los que se encuentran médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales y asistentes de salud en el hogar. El equipo de cuidados paliativos trabaja junto con el equipo médico encargado del seguimiento para ofrecer un extra de asistencia. Siempre están atentos para tener en cuenta las necesidades únicas de los pacientes y sus cuidadores. El tratamiento se adapta para tener en cuenta las necesidades físicas, emocionales, sociales y culturales, tanto de los pacientes como de sus cuidadores3.

Los cuidados paliativos son importantes para los pacientes con FPI y para sus familiares, ahora y en el futuro. El tratamiento de la FPI cambia con el tiempo, a medida que la enfermedad progresa. Desde el inicio, la enfermedad se puede tratar con tratamientos para la FPI. A medida que la enfermedad progresa, tratar los síntomas (como la tos) se vuelve muy importante. Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes y a sus familiares a acceder a la ayuda que necesitan para mejorar sus vidas a corto y largo plazo.

Hablar abiertamente de la FPI y de su tratamiento puede ayudar a los pacientes a comprender mejor la enfermedad y a saber cómo afectará a sus vidas. Para los pacientes, los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida. A continuación, se muestran algunas maneras en las que los cuidados paliativos podrían ayudar en diversos ámbitos de la vida de un paciente2:

 

Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes, los cuidadores y sus familiares a lograr la mejor calidad de vida posible. Entre los beneficios de los cuidados paliativos se encuentran4:

 

Cómo prepararte para hablar sobre los cuidados paliativos

Algunos consejos a tener en cuenta antes de hablar con tu equipo médico son:

 

¿Dónde se pueden recibir cuidados paliativos?2

El paciente puede elegir recibir cuidados paliativos en distintos lugares. Por ejemplo, los cuidados paliativos se pueden proporcionar en:

 

El lugar en el que se recibirán los cuidados paliativos es una decisión personal que deberías consultar con tu ser querido, con otros cuidadores y con el equipo médico encargado del seguimiento.

 

Apoyo para los cuidadores durante los cuidados paliativos

No todas las experiencias de pacientes con FPI son iguales. Esto significa que los cuidadores de pacientes con FPI tienen necesidades distintas. Los familiares y amigos de los pacientes con FPI deben buscar apoyo adaptado para cumplir con sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. Entre estos servicios se encuentran:

 

El apoyo de cuidados paliativos disponible podría variar según la zona en la que estés. El equipo encargado del seguimiento de tu ser querido debe ser tu primer contacto para hablar sobre los cuidados paliativos.

Cuidados terminales

Los cuidados terminales son necesarios para las personas que están en sus últimos meses o años de vida. Obtén más información sobre quién puede ofrecer esta atención y cuándo se debe proporcionar.

Sugerencia

Intenta entablar conversaciones sobre cuidados paliativos o de apoyo con tu ser querido y con el equipo médico tan pronto como sea posible. Hacer planes puede ayudarte a tranquilizarte y centrarte en invertir tiempo de calidad en hacer cosas que disfrutes con tus seres queridos.

Puntos clave

  • Los cuidados paliativos ayudan a aliviar los síntomas y permitir así que las personas tengan una mejor calidad de vida.
  • Además de alivio físico, los cuidados paliativos también ofrecen apoyo emocional.
  • Los cuidados paliativos se pueden proporcionar en casa, en el hospital o en un centro de asistencia.

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“Los cuidados paliativos o de los síntomas son un verdadero tratamiento que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida y de reducir los síntomas”.

– Dr. Toby Maher, neumólogo, Inglaterra

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Referencias

  1. Krau SD., The Difference Between Palliative Care and End of Life Care: More than Semantics. Nurs Clin North Am. 2016;51: ix-x.
  2. Kreuter M., et al. Palliative care in interstitial lung disease: living well. Lancet Respir Med. 2017; 5:968-980
  3. pulmonaryfibrosisnews.com. Understanding palliative care. Available from: https://pulmonaryfibrosisnews.com/2017/12/05/pulmonary-fibrosis-understa... [Accessed November 2018]
  4. MarieCurie.org.uk: What are palliative care and end of life care? Available from: https://www.mariecurie.org.uk/help/support/diagnosed/recent-diagnosis/pa... [Accessed May 2018]

OFV.0563.062019